爸爸通过挑战珠穆朗玛峰来纪念儿子的战斗

图片由 JAR of Hope 提供 | eTurboNews | 电子网
图片由 JAR of Hope 提供

杜氏肌营养不良症 (DMD) 是一种罕见的肌肉退行性疾病,每年影响每 16 名儿童中的 100,000 名。 它的特点是肌肉和骨骼虚弱,随着时间的推移而恶化,并且主要发生在男孩身上。 

可悲的是,没有治愈 DMD 的方法,但是,有一些治疗方法可以帮助治疗疾病的症状,例如心脏和肺部问题以及需要轮椅。 大多数被诊断患有 DMD 的年轻男孩的预期寿命约为 27 岁。

的创始人 希望之罐, James Raffone 有一个儿子 James Anthony,他患有 DMD,他创建了这个组织来提高认识并获得捐款,以便有一天他们可以找到治愈方法。 迄今为止,Raffone已经完成了做千个俯卧撑、跑千里募款等活动,但时代在变。

让人们做出贡献变得越来越难——他们需要一些大的东西。

这就是为什么这位父亲正在迈出真正的一大步,通过攀登珠穆朗玛峰将 DMD 带入人们的脑海中,并希望并最终成为他们的钱包。 他将于 XNUMX 月底与队友 Matthew Scarfo 和 Dillon Doeden 一起前往加德满都。

他们将与其他有杜氏肌营养不良症儿子的家庭聚在一起。 仅在加德满都,DMD 在过去 70 年就夺走了 15 名儿童的生命,这些家庭渴望分享他们拥有的任何资源以及有关 DMD 的信息和治疗方法。 家庭聚会后,艰难的旅程将开始。

然后,Raffone、Doeden 和 Scarfo 将开始为期 12 天的旅行,将他们从珠穆朗玛峰的大本营带到海拔 17,598 英尺的地方。 目标是筹集 750,000 美元,用于研究治疗 DMD 的新药。 佛罗里达大学的一项临床试验由患者资助,筹集的资金将用于进行 1.5 名患者临床试验所需的 12 万美元。

JAR of Hope 创始人选择珠穆朗玛峰有两个原因。 一,他们需要一些大的东西来筹集大量的资金,二,他们要尊重那些永远无法攀登这座大山的孩子。

迄今为止,Raffone 和他的组织已经筹集了近 9 万美元用于帮助家庭和进行研究。

#杜氏肌营养不良症

#珠穆朗玛峰

从这篇文章中可以得到什么:

  • The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
  • One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
  • Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.

<

关于作者

琳达·S·霍恩霍尔茨

琳达·霍恩霍尔兹 (Linda Hohnholz) 曾任编辑 eTurboNews 很多年了。 她负责所有优质内容和新闻稿。

订阅
通知
客人
0 评论
内联反馈
查看所有评论
0
希望您的想法,请发表评论。x
分享给...